Eine 25-Jährige, die mit einer seltenen Krankheit lebt, steht vor einer der schwierigsten Entscheidungen ihres Lebens.
Warnung: Dieser Artikel behandelt sensible medizinische Entscheidungen, die manche Leser als emotional empfinden könnten.
Eine 25-jährige Australierin hat ihre sehr persönliche Geschichte im Umgang mit einer seltenen und lebensbedrohlichen Krankheit geteilt.
Annaliese Holland sprach offen über die Krankheit, die sie fast ihr ganzes Leben lang rund um die Uhr pflegebedürftig gemacht hat.
Ihr Zustand ist so schwerwiegend, dass sie nicht mehr auf herkömmliche Weise essen kann. Stattdessen wird sie über eine spezielle Methode ernährt, wobei die Nährstoffe direkt in ihren Körper gelangen.
Dennoch sagt Annaliese, dass sie immer noch Hunger verspürt, wenn sie Essen riecht oder sieht, aber aufgrund ihrer Erkrankung nicht essen kann.
Ihre Diagnose ist äußerst selten. Obwohl sie nicht immer lebensbedrohlich ist, hat sie sich im Fall von Annaliese zu einer sehr ernsten Erkrankung entwickelt. Die Erkrankung heißt autoimmune autonome Ganglionopathie (AAG), und in den USA wird sie jährlich nur bei etwa 100 Menschen diagnostiziert.
Was ist eine autoimmune autonome Ganglionopathie (AAG)?
AAG ist eine Autoimmunerkrankung, das heißt, das körpereigene Immunsystem reagiert fälschlicherweise auf Teile des Körpers, was zu ernsthaften Problemen führt.
Bei dieser Erkrankung greift das Immunsystem die autonomen Ganglien an – Teile des Nervensystems, die automatische Körperfunktionen wie Reflexe, Verdauung und mehr steuern.
AAG stört die Art und Weise, wie der Körper Nervensignale verarbeitet, was zu Beeinträchtigungen vieler unwillkürlicher Körperfunktionen führen kann.
Symptome der AAG
Da das autonome Nervensystem so viele Prozesse steuert, können die Symptome sehr unterschiedlich sein.
Laut der Cleveland Clinic können häufige Symptome Verstopfung, geweitete Pupillen, Mund- oder Augentrockenheit, Schwindel oder Ohnmacht, Harnverhalt und niedriger Blutdruck beim Aufstehen sein.
Die Klinik stellt außerdem fest, dass etwa zwei Drittel der Patienten hohe Konzentrationen eines spezifischen Antikörpers aufweisen, der als ganglionäre Acetylcholinrezeptor-Antikörper (g-AChR-Antikörper) bezeichnet wird. Forscher vermuten, dass dieser Antikörper Einfluss auf den Schweregrad der Symptome haben könnte.
Ist AAG behandelbar?
Da AAG so selten ist, gibt es keine allgemein anerkannte Standardbehandlung. Ärzte erstellen in der Regel individuelle Behandlungspläne, die auf die Bedürfnisse jedes einzelnen Patienten zugeschnitten sind.
Auch wenn Annalieses Fall sehr schwerwiegend ist, kann sich die Erkrankung auf vielfältige Weise äußern.
Obwohl es derzeit keine Heilung für AAG gibt, zielen die Behandlungen darauf ab, die Symptome zu lindern und die Lebensqualität zu verbessern. Laut der Cleveland Clinic können dazu Plasmaaustausch, intravenöse Immunglobulintherapie (IVIG), Kortikosteroide oder Immunsuppressiva gehören.
Viele Patienten können ihre Symptome durch kontinuierliche medizinische Betreuung langfristig in den Griff bekommen.
Annalieses Geschichte
Die Erkrankung hat Annalieses Leben erheblich beeinträchtigt.
„Ich bin eigentlich schon seit meiner Kindheit krank, ich war seit meinem ersten Krankenhausaufenthalt neun Monate lang immer wieder im Krankenhaus“, sagte sie gegenüber news.com.au.
„Erst als ich in die Erwachsenenklinik verlegt wurde, stellten wir die Diagnose, und es stellte sich heraus, dass ich tatsächlich diese Autoimmunerkrankung hatte, die die ganze Zeit die Ursache war.“
Die Erkrankung hat mehrere Operationen erforderlich gemacht, und sie hat im Laufe der Zeit mehrere Meter Darm verloren.
„Mein Stuhlgang war so stark, dass ich mich übergeben oder ihn aus dem Bauch ablassen musste“, erklärte sie. „Ich bekam eine sogenannte totale parenterale Ernährung oder TPN. Das ist im Grunde ein Beutel mit Nährstoffen, der über einen Katheter in der Brust direkt in den Blutkreislauf geleitet wird.“
Da sich ihr Zustand unvorhersehbar verschlimmern kann, hat Annaliese offen darüber gesprochen, dass sie im Falle einer zu starken Symptomatik eine Sterbehilfe in Betracht ziehen möchte. Für sie bedeutet diese Möglichkeit ein Gefühl des Friedens.
„Ich möchte nicht jeden Tag mit der Angst vor dem Schmerz aufwachen müssen, der mir bevorsteht“, sagte sie.
„Die Qual, zu verhungern, wenn man mich nicht mehr ernähren kann, oder der Horror einer Sepsis. Zu wissen, dass ich gehen kann, wenn die Zeit reif ist, ist einfach eine enorme Erleichterung.“
